Телефон редакции
телеканала Катунь 24
(3852) 65-22-25
Рекламный отдел
телеканала Катунь 24
(3852) 999-800

Как живёт «девочка-бабочка» из Алтайского края?

01 ноября 2017, 13:00

Один человек из 50 тыс. рождается с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Таких людей называют «бабочками» из-за очень хрупкой кожи. В Алтайском крае таких девять. Одна из них –  жительница Барнаула Саша Ковальчук. Как семья справляется с тяготами болезни, расскажет Анжелика Келлер.

 

Их называют «детьми-бабочками». И это не красивая метафора. Это болезнь – буллёзный эпидермолиз. Кожа хрупкая, как крылья бабочки. Даже обычная одежда доставляет дискомфорт. Нельзя бегать, кататься с горки. Все, что для ребенка кажется обычным, для этих детей – боль и смертельная опасность. 
Ольга Ковальчук бинтует раны дочке несколько раз в день. Саше повезло. Врачи почти сразу поставили точный диагноз. Благодаря правильному лечению, пузырей и язв не так много. И это дорогого стоит во всех смыслах: в год на бинты, мази и лекарства уходит около семисот тысяч рублей. И это не считая трат на поездки за границу и операции. Фонд «Поддержим ребенка» помогает справляться с финансовыми трудностями. 
«Алтайский фонд «Поддержим ребенка» с нами уже 4 года. Когда Саша родилась, было сложно найти информацию о буллезном эпидермолизе. Третий год мы ходим в школу искусств – это все для того, чтобы Саша социализировалась в обществе. Чтобы не была замкнутой, закрытой. Потому что проблема в этом есть. Мы постоянно с ней вдвоем», – рассказывает мама Ольга Ковальчук.
С начала года на счет губернаторского марафона «Поддержим ребенка» в Алтайском крае поступило более 7 млн рублей. Эти средства пойдут на помощь больным детям, на дорогостоящие операции и курсы оздоровительной реабилитации. Чтобы помочь детям, можно перечислить средства в Алтайское краевое отделение Российского детского фонда с обязательной пометкой «Благотворительные пожертвования на марафон «Поддержим ребенка».
Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите ctrl+enter для отправки.

Добавить комментарий

24 июня 2019, 21:50

Аграрии региона приступили к заготовке сенажа. По оперативным данным Министерства сельского хозяйства Алтайского края на 24 июня, его закладывают в хозяйствах девяти районов. 

Самые большие объемы уже заложили сельхозтоваропроизводители Завьяловского, Зонального и Мамонтовского районов. Также работы идут в Усть-Калманском, Тогульском, Михайловском, Советском, Кытмановском, Благовещенском районах.

К сенозаготовке приступили в трех районах — Благовещенском, Зональном и Усть-Калманском, сообщает официальный сайт Алтайского края.

24 июня 2019, 21:40

Основные работы завершатся уже в этом году. Останется чистовая отделка и оснащение оборудованием. Свои двери для посетителей музей сможет открыть к концу 2021 года.

Реконструкция Государственного художественного музея Алтайского края началась в 2012 году. Старое здание с деревянными перекрытиями оказалось настолько ветхим, что его решили полностью перестроить. Из-за кризиса 2014 года сроки сдачи стали откладываться. А в 2016 начался процесс банкротства компании-застройщика «Стройгаз». Несколько лет здание простояло без консервации.

Теперь строительство объекта курирует Единый заказчик капитального строительства Алтайского края. Сделать предстоит много. Проект предусматривает лифты, специальное хранилище для фондов музея, оснащённое по последнему слову техники, экспозиционные залы и другие помещений. Компания-застройщик «Селф» ведёт работы высокими темпами, чтобы сдать объект в соответствии с обозначенными в контракте сроками.

Общая сумма контракта на строительство объекта составляет более миллиарда 200 миллионов рублей. Эти средства выделены и краевого бюджета. Значительная часть суммы уйдёт на закупку инженерного и экспозиционного оборудования. Оно позволит привозить в Барнаул выставки из лучших музеев мира.

Строительство здания Художественного музея — проект со сложной судьбой. Множество объективных и порой непредсказуемых обстоятельств разного масштаба сложились таким образом, что ввод объекта несколько лет откладывали. То, что работы начались с новой силой внушает оптимизм, а краевые власти обещают что очередного переноса сроков не случится.

24 июня 2019, 21:30

В оздоровительно-туристическом лагере «Фадеев Лог» Алтайского района прошла 11-я профильная смена «Юный спецназовец». Участие приняли учащиеся правоохранительных классов общеобразовательных учреждений Алтайского края, сообщает ГУ МВД по Алтайскому краю.

Сотрудники спецподразделений, офицеры Главного управления МВД России по Алтайскому краю работали со старшеклассниками. Школьники соблюдали строгий, приближенный к военному распорядок дня. Каждый день ребята занимались строевой и физической подготовкой, совершенствовали свои умения и навыки в стрельбе из пневматической винтовки, преодолевали водные преграды, изучали боевые приемы борьбы.

В конце смены прошёл экзамен на право ношения оливкового берета. Он вручается в знак признания достигнутых испытуемым заслуг и является подтверждением, что боец смелый, мужественный и выносливый.

По итогам всех испытаний трое учащихся Алтайского краевого педагогического лицея успешно прошли квалификационные испытания и получили право ношения оливкового берета.

Организаторы «Юного спецназовца» не сомневаются, что школа жизни, которую ребята проходят в этом лагере, никому не повредит. Это спорт и здоровье. А еще закалка, развитие выносливости, умение действовать в команде, стремление достичь поставленной цели и еще много чего другого.

24 июня 2019, 21:10

23 июня отмечался Всемирный день балалайки – инструмента, который считается исконно русским во всем мире.

Профессиональный балалаечник, лауреат и обладатель призов множества всероссийских фестивалей и конкурсов, автор и руководитель проекта «Русский симфонический ансамбль» Игорь Бабушкин рассказал о судьбе русской балалайки.

24 июня 2019, 20:50

Первый этап соревнований велосипедистов «Алтайская эндуро-серия» прошел в Белокурихе на базе байк-парка «Белка в колесе». 32 спортсмена из Томска, Новосибирска, Барнаула, Новокузнецка, Кемерова, Ангарска, Иркутска, Байкальска состязались в четырех категориях: юниоры, элита, мастера и девушки. Каждому участнику необходимо было как можно быстрее пройти два участка специально подготовленной трассы.

Первый участок более техничный, второй экстремальный, с прыжками и полетами. Помимо времени судьи оценивали и правильность прохождения трассы, за каждый выезд за флажки начисляли штрафные баллы, сообщает сайт «ВелоБарнаул».

Перед стартами чемпион России по скоростному велоспуску, тренер, основатель собственной школы Владимир Пуляевский вместе с участниками разобрал особенности трассы, дал советы по прохождению, а также поделился секретами мастерства. По результатам заездов лучшей среди девушек стала Мария Рудакова (Белокуриха), второй – Светлана Болдова (Новосибирск), замкнула тройку лидеров Анастасия Матвеева из Томска. Первое место в категории «элита» завоевал Владимир Пуляевский (Ангарск), вторым стал новосибирец Андрей Бибин. Третье место в этой категории у барнаульца Александра Трутнева. В состязании юниоров весь пьедестал заняли представители Иркутска: золото в копилке Марка Гессена, серебро у Ильи Чучуя, третьим стал Игорь Крючков. Лучшим в категории «мастера» стал Александр Мамонтов (Томск), второе место в этой категории занял Дмитрий Шадринцев из Белокурихи, бронза у Константина Воронина (Новосибирск), отмечают на официальном сайте правительства Алтайского края.

Кроме основных заездов зрителей и участников соревнований ждала джем-серия – экстремальные выступления велосипедистов, которые прыгают с трехметрового трамплина, в воздухе выполняют акробатические трюки, а затем приземляются на специальную надувную подушку.

Второй этап соревнований пройдет 10 августа. Чемпиона определят по сумме прохождения двух этапов. Организатор соревнований и руководитель проекта «Алтайская эндуро-серия» Евгений Елфимов отметил:

«В планах сделать такие велогонки ежегодными и внести мероприятие в календарь всероссийских соревнований. Кроме того, после прохождения аттестации гонки на Алтае будут котироваться как в российском, так и в мировом велоспорте».

С полными результатами можно познакомиться на официальной странице организаторов соревнований в социальной сети «ВКонтакте».

Вы отправляете следующий текст:
Просто нажмите кнопку "Отправка сообщения". Также вы можете оставить свой комментарий.