Минздрав Алтайского края отчитался об обеспечении лекарствами детей со СМА

В Минздраве Алтайского края отчитались об обеспечении лекарственными препаратами детей с диагнозом «Спинально-мышечная атрофия».

Поставки препарата производятся на средства благотворительного фонда «Круг Добра» (в соответствии с Указом Президента РФ от 05.01.2021 No 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями).

Так, препарат «Нусинерсен», запас которого насчитывает 48 флаконов, с апреля 2022 года получают 9 детей со СМА. Запас препарата позволит обеспечить бесперебойное лечение детей в течение III квартала текущего года.

Препаратом «Ресдиплам» на III квартал 2022 года обеспечены 11 детей, всего в регион в конце 2021 года поступило 305 флаконов лекарства, ещё 145 флаконов пополнили запас в апреле 2022 года.

Нуждающиеся в прохождении лечения от СМА с помощью «Ресдиплама»и «Нусинерсены» обеспечены препаратами в полном объёме.

В связи с поступившей в Минздрав информацией о голодовке законного представителя пациента со СМА по причине нехватки лекарства, чиновники сообщают, что необходимый препарат «Нусинерсен» для ребёнка был закуплен, согласно решению суда, но по результатам консультаций со специалистами ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, ОСП «НИКИ Педиатрии им. Акад. Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, проведенными в марте 2021 и в апреле 2022 года, введение лекарственного препарата «Спинраза» ребенку не показано.

В настоящее время ребёнок проходит процедуры реабилитации в Городской поликлинике №9. Для разрешения ситуации законному представителю пациента порекомендовали повторно обратиться за консультацией в федеральную клинику.