Лекарство за 3 млн долларов ребёнок из Алтайского края получит бесплатно
У юного Михаила из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна.
Патология мышечной системы проявляется у мальчиков с трёх до пяти лет и быстро прогрессирует. Сначала поражаются мышцы тазового пояса и бёдер, затем – плеч и спины. На финальных стадиях болезни наступает полная обездвиженность. Также миодистрофия сопровождается скелетными деформациями и поражением сердца.
В некоторых случаях течение болезни можно остановить однократным введением препарата Деландистроген моксепарвовек (Элевидис). Это лекарство генозаместительной терапии привносит в организм укороченную, но функциональную копию самого длинного гена – дистрофина, который отвечает за жизнедеятельность мышечной ткани. Элевидис прошёл клинические испытания, показал безопасность и эффективность для детей в возрасте от четырёх до пяти лет.
Элевидис – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость инъекции – около 3 млн долларов. Россия – одна из первых стран, где медикамент стал доступен юным пациентам. С конца июня фонд «Круг добра» закупил Элевидис для 43 детей из разных регионов России, в том числе и для Миши из Алтайского края. Накануне дети начали получать лекарство. Ожидается поступление препарата в федеральную клинику и для маленького пациента из нашего региона.
Фонд поддержки «Круг добра» детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, создан в 2021 году по инициативе президента России. За это время помощь получили 26 тысяч детей по всей стране. В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счёт средств фонда лечение получают 112 юных пациентов с 15 заболеваниями. Ожидают поступление лекарственных препаратов ещё 16 пациентов.
В Барнауле начали готовить специалистов сельского хозяйства по программе «Профессионалитет»
Образовательно-производственный кластер «Сельское хозяйство» программы «Профессионалитет» открылся в Алтайском государственном аграрном университете. Как проходит обучение, узнала наша съёмочная группа.
Студенты Алтайского края обучаются технологиям сельского хозяйства и работе с современным оборудованием, которое уже сейчас используют предприятия региона. Всё это стало возможным благодаря программе «Профессионалитет». В Алтайском государственном аграрном университете открылся новый важный для региона кластер «Сельское хозяйство».
«В непосредственной подготовке специалистов участвуют и работники ведущих сельскохозяйственных предприятий края. Это очень важно, потому что критика от наших работодателей, когда к ним приходят специалисты, выпускники колледжей, техникумов не совсем готовые. Вот избежать этой критики и призван проект „Профессионалитет“. Мы вместе с работодателями готовим сегодня наших специалистов. В данном случае для сельского хозяйства», — сказал заместитель председателя правительства Алтайского края Юрий Абдуллаев.
Обучение по такой программе даёт студенту определённое преимущество. Когда он приходит на практику, он уже знаком с производственным оборудованием и умеет с ним работать. Так, Артур Кашкаров проходил учебно-производственную практику на предприятии в Поспелихинском районе. Чувствовал себя уверенно.
«Здесь нас уже научили определённым навыкам работы с техникой, с оборудованием. И уже на практике было проще ориентироваться. Но, если что-то не понимал, находились те люди, которые подсказывали и помогали», — сказал студент 3 курса колледжа при АГАУ Артур Кашкаров.
Цель программы — не только подготовить специалиста, но и сделать это в короткий срок. Так, обучение занимает всего 2 года. Кстати, для учебного заведения тоже есть своя выгода.
«У нас получается бесшовная программа образования. Где ребята, которые хотят учиться дальше, пришли в колледж, поучились, и, если они увидели интерес и хотят получить высшее образование, они следом переходят на следующий этап, где получают другое образование. Мы получаем дополнительно абитуриентов, интересного человека, а производство получает высококлассного специалиста», — говорит врио ректора АГАУ Владимир Плешаков.
Губернатор Виктор Томенко ознакомился с работой кластера. Для него провели экскурсию по университету и показали работу площадок «Профессионалитета». Так, завкафедрой сельскохозяйственной техники и технологий АГАУ Владимир Беляев рассказал про посевной комплекс «Алтай Диск 12001».
Также глава региона посетил слёт амбассадоров образовательно–производственного кластера «Сельское хозяйство». На нём присутствовали 50 студентов из 6 учреждений края. Виктор Томенко напомнил студентам о важности их образования.
«Но сегодняшний уровень, на который сельского хозяйство страны вышло, он довольно высокий. И чтобы его поддерживать, уже надо быть отличными специалистами. А для того, чтобы его ещё дальше двигать, в таких сложных условиях, когда некоторые наши партнёры перестали с нами общаться и т. д., сегодня эти компетенции придётся заменить самими. Своими собственными знаниями и умениями. Так что на вас большая надежда», — отметил губернатор Алтайского края Виктор Томенко.
Всего в регионе работает 10 кластеров программы «Профессионалитет». По ней обучаются около 8 тысяч студентов края. Это направления лёгкой текстильной промышленности, педагогика, туризм, перерабатывающая промышленность, а теперь и сельское хозяйство.
