Юной жительнице Алтайского края с редким генетическим заболеванием впервые ввели отечественный препарат

В свои 8 лет Василиса как взрослая: знает, что такое потеря родителей – оба умерли от коронавируса; знает, что такое неизлечимое заболевание – у неё спинальная мышечная атрофия. Но малышка не унывает. Стойко переносит болезненные инъекции, которые надо делать 3 раза в год.

Маму и папу девочке заменил дядя Сергей Опенышев. Когда сестра умерла, он ни на минуту не сомневался, что заберёт её двух дочерей к себе. На тот момент Сергей был женат, однако супруга, не выдержав трудностей, вскоре ушла от него. Сейчас мужчина делает всё, чтобы племянница жила полноценной жизнью.

Спинальная мышечная атрофия – редкое наследственное заболевание нервной системы, при котором человек перестаёт контролировать свои мышцы. Пока болезнь неизлечима, но есть способы замедлить её развитие.

Раньше для лечения использовали «Спинразу». Это дорогое импортное лекарство. Стоимость инъекции – более 5 миллионов рублей. В январе Василисе одной из первых в регионе сделали укол отечественным препаратом «Лантесенс». Российский аналог ничуть не уступает по качеству.

Дети Алтайского края со спинальной мышечной атрофией, а их 25, обеспечены лекарствами благодаря президентскому фонду «Круг добра». Помимо дорогостоящих уколов, детям со спинальной мышечной атрофией необходима постоянная реабилитация. Василиса Горобец проходит её в краевом психоневрологическом диспансере: занимается ЛФК, ходит на массаж и физиотерапию.

Курс уколов и реабилитаций для Василисы пожизненный. Чтобы не бояться процедур, носит с собой талисман. Радужная игрушка любимого животного. Кстати, стать девочка мечтает ветеринаром.

3 раза в неделю Сергей возит племянницу на плавание в бийский спорткомплекс. «Заря» воспитала не одно поколение паралимпийцев. Тренеры уверены, что и Василиса здесь добьётся больших успехов – результаты для ребёнка с её диагнозом за 2 года колоссальные.