Почти 2 миллиарда рублей направили на лекарство и лечебное питание для детей с редкими заболеваниями в Алтайском крае

В Алтайском крае насчитывается 378 детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В 2022 году на лекарства и лечебное питание для них выделено почти 2 миллиарда рублей из федерального и регионального бюджетов. Об этом сообщает Минздрав региона.

Около 105 детей проходят лечение за счет средств фонда «Круг добра». Благодаря фонду в регион поступили лекарства для лечения 11 различных заболеваний. Главный внештатный генетик Министерства здравоохранения Алтайского края Татьяна Маряшина отмечает, что в регионе выявлены дети по 16 из 24 нозологий, включенных в редкие (орфанные) заболевания.

«Люди, впервые столкнувшиеся с подобным диагнозом, с редким генетическим заболеванием, не должны отчаиваться. Многие заболевания лечатся, со многими пациенты успешно и вполне счастливо живут. Допустим, спинальная мышечная атрофия, о которой сегодня часто говорят, еще несколько лет назад означала гибель пациента, а сегодня придумано эффективное лекарство. Да, дорогое, но оно есть. Медицина не стоит на месте», — подчеркнула она.