Почти 2 миллиарда рублей направили на лекарство и лечебное питание для детей с редкими заболеваниями в Алтайском крае
Сейчас в регионе проживают 378 детей с орфанными заболеваниями.
В Алтайском крае насчитывается 378 детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В 2022 году на лекарства и лечебное питание для них выделено почти 2 миллиарда рублей из федерального и регионального бюджетов. Об этом сообщает Минздрав региона.
Около 105 детей проходят лечение за счет средств фонда «Круг добра». Благодаря фонду в регион поступили лекарства для лечения 11 различных заболеваний. Главный внештатный генетик Министерства здравоохранения Алтайского края Татьяна Маряшина отмечает, что в регионе выявлены дети по 16 из 24 нозологий, включенных в редкие (орфанные) заболевания.
«Люди, впервые столкнувшиеся с подобным диагнозом, с редким генетическим заболеванием, не должны отчаиваться. Многие заболевания лечатся, со многими пациенты успешно и вполне счастливо живут. Допустим, спинальная мышечная атрофия, о которой сегодня часто говорят, еще несколько лет назад означала гибель пациента, а сегодня придумано эффективное лекарство. Да, дорогое, но оно есть. Медицина не стоит на месте», — подчеркнула она.
«Горячее сердце»: начался приём заявок на награждение в 2026 году
С 1 сентября по 1 декабря 2025 года любой желающий может представить кандидатов на Всероссийскую инициативу «Горячее сердце». Награждают детей и молодежь до 23 лет, которые проявили смелость, помогли другим или реализовали важные социальные проекты.
Всероссийская инициатива «Горячее сердце» объявила старт приёма заявок на награждение 2026 года. Подать информацию о кандидатах можно онлайн до 1 декабря 2025 года на официальном сайте: http://cordis.fondsci.ru/request/.
К награде могут быть представлены:
- дети и молодежь до 23 лет;
- школьники, студенты, молодые люди без проблем с законом;
- детские и молодежные объединения.
Награждают за:
- спасение людей в чрезвычайных ситуациях и при угрозе жизни;
- преодоление серьёзных жизненных трудностей, в том числе связанных со здоровьем;
- реализацию значимых социальных инициатив и проектов помощи.
«Горячее сердце» проводится с 2013 года Фондом социально-культурных инициатив при поддержке Министерства просвещения, МЧС, МВД, Минобороны, Следственного комитета. С 2020 года проект приобрёл международный формат.
За 12 лет оргкомитет получил свыше 11 тысяч заявок из регионов России и 26 зарубежных стран. Почётным знаком и символом «Горячее сердце» уже награждены 1884 лауреата, в том числе 18 из Алтайского края.
