«Диета — это образ жизни»: рассказываем, как живут люди с редкими заболеваниями в Алтайском крае
Самый редкий день в году – 29 февраля — получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы его переносят на 28 число. Как живут люди с редкими заболеваниями в Алтайском крае? Смотрите в нашем материале.
Жить полноценной жизнью, имея редкое заболевание, возможно, если придерживаться назначенного лечения. У сына Натальи редкий диагноз – фенилкетонурия. Это наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма. Если пациент с таким диагнозом не будет соблюдать строгую низкобелковую диету, может произойти поражение центральной нервной системы и нарушение умственного развития. Но при постоянном наблюдении врачей и правильном питании, такая болезнь поддаётся лечению.
Помогает в лечении и общение с людьми, также столкнувшимися с этой болезнью. В Алтайском крае с 2009 года существует общественная организация семей больных фенилкетонурией, председателем которой является Наталья Филимонова. В организации сейчас состоит около 70 человек. Они общаются в общем чате, в котором делятся полезными советами и рецептами.
При рождении у каждого ребёнка берут анализ крови. Образцы со всего региона поступают в краевой Диагностический центр, где их проверяют на наличие пяти наследственных заболеваний. В их число входят те, которые научились безошибочно диагностировать и лечить. В среднем фенилкетонурию обнаруживают у одного из 6, 5 тысяч новорождённых. Микроэлементы, которые пациенты недополучают из пищи, восстанавливаются при помощи аминокислотной смеси в виде порошка, которую такие пациенты получают бесплатно от Минздрава.
Перинатальный центр «ДАР» в Барнауле закрыли на плановую санобработку почти на месяц
Алтайский краевой перинатальный центр «ДАР» временно приостановил приём пациентов для проведения плановой санитарной обработки. Согласно распоряжению регионального Минздрава, ограничения продлятся с 8:00 18 декабря 2025 года до 8:00 12 января 2026 года.
В этот период приём беременных, рожениц и гинекологических пациентов будет прекращён. Женщин из группы высокого риска перенаправят в Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства, а девочек с гинекологическими патологиями – в Краевую клиническую больницу скорой медицинской помощи.
При этом часть подразделений «ДАРа» продолжит работать в штатном режиме. Открытыми останутся консультативно-диагностическое отделение, центры антенатальной охраны плода и репродуктивного здоровья, реанимация новорожденных, отделение патологии недоношенных детей, а также дистанционно-консультативный центр с выездными бригадами.
