Русфонд формирует Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга
Русфонд формирует Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга.
Именно таких людей чествуют во Всемирный день доноров костного мозга (World Marrow Donor Day), который отмечают каждую третью субботу сентября в 50 странах вот уже пять лет. В этом году он приходится на 19 сентября. Ежегодно Русфонд проводит акции по всей стране, чтобы в России стало как можно больше потенциальных доноров. Но пандемия изменила планы…
Благое дело — в память о Васе
Русфонд формирует Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова, 9-летнего мальчика из Удмуртии, которому поставили страшный диагноз — лейкоз. Он очень ждал спасения, но донора так и не нашли. Васи больше нет, но теперь в память о нем спасают жизни.
Каждые 20 минут звучит диагноз — рак крови, каждый год в России 5 000 родителей узнают: у их малыша лейкоз. Пересадка костного мозга требуется при целом спектре тяжелых заболеваний, в том числе онкологических. Для этого нужен донор, генетический близнец, который подойдет по всем показателям и будет здоров. По словам медиков, шанс найти такого человека — 1 на 10 000. Родственные доноры часто не подходят. Поэтому во всем мире создаются регистры – базы данных, где врач может найти потенциального донора для тяжелобольного пациента.
До 2013 года в России существовали разрозненные базы данных добровольцев, которые собирали медики-энтузиасты. Эта работа в основном проводилась на деньги меценатов и гранты. В 2013 году Русфонд и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой в Санкт-Петербурге объединили регистры в общую базу – РДКМ, где поиск и активация доноров для пациентов бесплатный. Работа идет полным ходом – за 2018-2020 годы в Национальный РДКМ удалось рекрутировать 39 тыс. добровольцев. Планы на этот год – привлечь еще 20 тысяч потенциальных доноров.
Рак не уходит на карантин
Во время карантина и врачи, и пациенты, и благотворительные фонды оказались в сложной ситуации. Границы закрыты, зарубежные доноры недоступны, вся надежда на россиян.
«Но акции по привлечению доноров пришлось отменить. Работу нельзя прекращать, рак не уходит на карантин. Во время пандемии мы проводили онлайн-лекции, прямые эфиры, выступали на разных площадках – объясняли, призывали людей сдавать кровь. Приток потенциальных доноров за эти месяцы снизился в 4-5 раз, но находились неравнодушные люди, которые приходили в лаборатории, чтобы сдать кровь и войти в регистр. А тех, кто несмотря на все ограничения стал донором костного мозга, можно назвать героями», – подчеркнула руководитель отдела рекрутинга РДКМ Русфонда Евгения Лобачева.
Донор, чьи клетки подошли пациенту, должен не только пройти серьезную проверку здоровья перед трансплантацией, но и сдавать анализы на Covid-19, а затем находиться 2 недели на карантине в гостинице Санкт-Петербурга. И только после этого приступали к процедуре. Но эти люди не отказались и стойко выдержали все, чтобы спасти чью-то жизнь. Особенно остро осознаешь важность этого дела, когда слышишь слова медиков: у многих раковых больных нет времени ждать своего донора, месяцы пандемии для них могут стать фатальными. Вася Перевощиков не дождался спасения…
Пишут люди со всей страны
За рубежом активность доноров в разы выше, трансплантацию костного мозга проводят 30 лет, мы лишь в самом начале пути. Долгое время донорство было овеяно мифами и страшилками. Радует, что со временем отношение к нему в России меняется. По словам Евгении Лобачевой, каждый день в Русфонд пишут со всей страны люди, которые хотят сдать кровь на типирование и стать потенциальным донором. Тем более что это займет немного свободного времени и 4 мл крови как для рядового анализа. И ваше имя в регистре спасения!
С 2017 года Русфонд совместно с Казанским федеральным университетом внедрили новую технологию типирования доноров костного мозга, что позволяет в 2 раза снизить стоимость лабораторного исследования, а также повысить точность анализа. Кроме того, сегодня тестируют упрощенный формат – палочки для забора буккального эпителия (внутренней стороны щеки). Сама процедура пересадки костного мозга сравнима с переливанием крови и не требует длительного периода восстановления.
И всё же работа по формированию единой базы доноров костного мозга сегодня буксует из-за отсутствия профильного закона и необходимых нормативных документов. Есть регистры, которые формируют государственные медучреждения на внебюджетные средства. Есть базы данных, которые создают и пополняют благотворительные фонды на пожертвования и гранты. Так, Русфонд недавно получил серьезный президентский грант 70 млн руб. на типирование 10 тысяч потенциальных доноров.
«Мы все ждем федерального закона «О донорстве костного мозга». И мы мечтаем, чтобы в России и государственные регистры, и базы данных НКО были равноценными – только совместными усилиями мы сможем помочь большему числу людей с тяжелыми заболеваниями крови и дать им шанс на спасение», – подчеркнула представитель Русфонда Евгения Лобачева.
Интересный факт
В сентябре 2019 года стартовала I Всероссийская экспедиция доноров костного мозга «Совпадение», организованная Русфондом при поддержке Фонда президентских грантов и Общественной палаты РФ. Экспедиция рассчитана на год, проходит по 5 федеральным округам страны. Сотни городов и сел, тысячи встреч и тысячи километров в дороге. Специалисты рассказывают о феномене донорства костного мозга и помогают добровольцам вступить в Национальный регистр. И пусть экспедицию прервала пандемия, но она обязательно будет продолжена после снятия ограничений в регионах.
Для тех, кто решил стать потенциальным донором костного мозга уже сегодня, такая возможность тоже есть. Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «ИНВИТРО» в вашем городе бесплатно.
Подробности читайте на сайте https://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/009.
НА ФОТО: Александр Шаров- нападающий ХК Сибирь. 17 сентября он вступил в регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в одном из медицинских офисов ИНВИТРО. В феврале 2020г. 11 игроков хоккейной команды «Сибирь» так же вступили в регистр
