Екатерина Лимаева всю жизнь кому-то помогала — то животным, то ещё что-то организовывала. Сегодня она создатель сообщества людей с редкими заболеваниями «Сильнее обстоятельств». Её собственная история — пример невероятной стойкости и желания жить.
Всё началось с того, что Екатерине поставили диагноз «рак сигмовидной кишки четвёртой стадии». Её увезли на скорой в Первую городскую больницу, провели обследование и обнаружили онкологию. Параллельно у отца в Новосибирске нашли другое заболевание — болезнь Гентингтона. Родители Екатерины в разводе: папа живёт в Новосибирске, она — в Барнауле. Бабушка позвонила и сказала, что нужно сдать ДНК, чтобы точно проверить детей. Шанс наследования — 50 на 50. Пока Екатерина проходила лечение от рака, она сдала анализ, который подтвердил: диагноз есть у неё, а у брата — нет.
При болезни Гентингтона умирают клетки мозга, и он перестаёт правильно функционировать. Начинаются поведенческие нарушения и проблемы с координацией. Люди становятся упёртыми, появляется апатия. Екатерина признаётся, что стала быстро уставать, часто забывает слова. При болезни она много падает, мышцы ослабевают. Механические коляски для неё слишком тяжёлые, к тому же левая рука была прооперирована — Екатерина её почти не чувствует.
С мужем Павлом Екатерина познакомилась на работе в 2013 году. Он уже работал в фирме по изготовлению сайтов, она пришла к ним работать с клиентами. Буквально через неделю они стали жить вместе, а через полтора года сыграли свадьбу.
Онкология у Екатерины случилась в год свадьбы — в январе 2015-го, а свадьбу сыграли в августе. Ей резко стало плохо, увезла скорая. Павел до вечера не получал никакой информации, хотя в этот момент Екатерина уже была на операционном столе. Ночью она добилась телефона и написала ему. Павел каждый день приходил к ней, поддерживал, рядом были друзья. Затем были курсы химиотерапии в центре «Надежда».
Павел видел, что происходит с отцом Екатерины, и понимал, что ждёт его жену. Но он принял это решение осознанно: «Я понял, что я с этим человеком хочу быть, и я должен справиться».
В 2018 году Екатерина решила создать сообщество. Кто-то порекомендовал ей сходить на форум, чтобы устроить фотовыставку. Она написала грант, идею поддержали, и с тех пор «Сильнее обстоятельств» помогает людям с редкими диагнозами по всей России.
К руководителю сообщества обращаются люди со всей страны. Екатерина консультирует, сводит друг с другом пациентов с одинаковыми диагнозами, чтобы они могли обменяться опытом и поддержать друг друга. Екатерина ведёт чат, где общаются пациенты со всей страны, а также является администратором всероссийской группы о болезни Гентингтона. Когда люди узнают о своём диагнозе, они пишут ей: «Здравствуйте, у меня диагноз, что делать?» — и она помогает.
Муж Екатерины Павел отвечает за техническую часть: привезти, увезти, собрать, разобрать. Вся организационная и грантовая деятельность тоже на нём. Он рассказывает, что в Самаре есть инклюзивный ресурсный центр, где работают с людьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Именно там появилась идея проводить балы для инвалидов. Организаторы написали грант на проведение бала в один день в нескольких городах, собрали участников со всей России, провели обучение. В Барнауле тоже прошли репетиции с хореографом, собрали около 150 человек.
Екатерина участвовала в Европейской конференции по болезни Гентингтона, где выступали фармацевтические компании. Она отмечает, что работа по поиску лекарства действительно кипит. В московском научном центре пациентам постоянно говорят: «Мы вот-вот должны сделать лекарство. Держитесь. Всё скоро будет». И в это хочется верить.
Несмотря на все трудности, Екатерина и Павел продолжают идти по жизни вместе. Павел признаётся, что ему повезло с женой, а Екатерина с улыбкой говорит: «С мужем повезло. Я не знаю, что он не умеет делать». Они гуляют в парке, занимаются любимыми делами и продолжают помогать тем, кто оказался в сложной ситуации. Их история — доказательство того, что даже с самым тяжёлым диагнозом можно жить полной жизнью и быть опорой для других.
