Вы не одни: как в Алтайском крае создают систему поддержки для семей с особыми детьми

Костя ждал каждый четверг с особым нетерпением. В этот день были занятия в театре «Добрята» – месте, где он переставал быть особенным ребенком и становился просто артистом. Всего несколько остановок на автобусе отделяли его от этого мира, где он чувствовал себя уверенным и нужным. Но слишком часто эти несколько остановок становились непреодолимым расстоянием, когда у мамы были срочные дела, младший брат болел или просто не было сил. Каждая пропущенная репетиция была маленькой трагедией.

В это же время в другом конце города Виктория стояла перед сложным выбором. Ее старшему сыну Богдану с диагнозом ОВЗ требовалось постоянное внимание и регулярные занятия со специалистами. Но что делать с младшей дочерью Кариной во время этих визитов? Брать с собой – мешать занятиям, оставлять одну невозможно. Она разрывалась между детьми, испытывая постоянное чувство вины перед обоими.

Именно для таких семей, как семьи Кости и Виктории, в Алтайском крае была создана уникальная система поддержки.

От личных историй – к системной помощи

Истории Кости и Виктории – не единичные случаи. Ежедневно сотни родителей детей с особыми потребностями сталкиваются с похожими проблемами. Именно поэтому на базе центра «Родник» в Бийске была создана комплексная система информационных сервисов, которая сегодня работает по всему Алтайскому краю.

3000 звонков в год

Центром системы стала диспетчерская служба, которая сопровождает семьи независимо от их места жительства. Специалист-диспетчер не просто консультирует по телефону, а становится проводником в мире доступных услуг: помогает записаться к психологу, дефектологу, логопеду или подобрать реабилитационный центр. Ежегодно диспетчеры обрабатывают около полутора тысяч звонков, столько же совершают исходящих, осуществляя постоянное сопровождение семей.

Волонтеры делают шаг навстречу

Когда нужна физическая помощь – проводить ребенка на занятия, посидеть с братом или сестрой, привезти продукты – на помощь приходят волонтеры. Через мобильное приложение «Шаг навстречу» можно оставить заявку, и подготовленный специалист приедет в назначенное время. Все волонтеры проходят специальную подготовку и сертификацию – уже обучено более 200 человек.

«Для меня это не просто помощь, а настоящий обмен, – делится волонтер Анна, которая сопровождает Костю в театр. – Когда видишь, как у ребенка горят глаза от того, что он успел на любимую репетицию, понимаешь: вот оно, настоящее дело».

Волонтер Анна теперь сопровождает Костю в театр, когда мама занята. А волонтер Мария регулярно приходит играть с Кариной, пока мама Виктория занимается с Богданом.

«Прийти и просто поиграть с ребенком – кажется, такая мелочь, – говорит волонтер Мария. – Но для мамы это час возможности полностью посвятить себя старшему сыну, а для девочки – внимание, которое ей так нужно. Это очень приятно стать другом, который дарит положительные эмоции».

Поддержка, которая работает для всех

Система, апробированная в 10 пилотных районах Алтайского края, сегодня доступна в разных районах края.

Как говорит Юлия Фишер, заведующая организационно-методическим отделением КРЦ «Родник»:

«Наша работа позволяет сформировать микросоциум, в котором родители не чувствуют себя людьми, оставшимися один на один со своими проблемами».

Благодаря этой системе Костя не пропускает репетиции и выходит на сцену, а Виктория может полностью сосредоточиться на занятиях с Богданом, зная, что Карина под надежным присмотром. Это и есть настоящая поддержка, когда помощь приходит именно в той форме, в которой она нужна.