Информационный телеканал
Алтайского края
27 ноября 2024 / 14:31

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша. 

В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов. 

Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.

Нужно больше информации? Ищите в Яндексе!
Проекты телеканала
Эксклюзивные программы от журналистов телеканала "Катунь 24"

Актуальные новости Алтайского края от корреспондентов краевого телеканала «Катунь 24».

Встречаем утро нового прекрасного дня с ведущими телеканала «Катунь 24». Хорошее настроение гарантировано!

Ежедневное интервью с самыми интересными жителями края и гостями нашего региона.

Это единственное за Уралом учебное заведение, которое готовит специалистов для работы в сфере водного транспорта и смежных отраслях.

Полномочному представителю продемонстрировали техническое оснащение лабораторий — современное оборудование, на котором проходят обучение студенты. Особое внимание было уделено научной деятельности вуза. Университет активно поддерживает студенческие научные кружки, проводит конференции и конкурсы, стимулируя интерес к научным исследованиям и инновациям. Неотъемлемой частью учебного процесса является воспитательная работа, сообщили полпреду сотрудники вуза. Патриотическое воспитание охватывает все направления деятельности университета. Работают историко-патриотический центр, волонтерский корпус, принимающий участие в организации мероприятий университета, региона и страны, а также штаб студенческих отрядов. Отдельно с представителями профессорско-преподавательского корпуса Анатолий Серышев обсудил перспективы развития внутренних водных путей и водного транспорта Сибири. Этой теме полномочный представитель уделяет приоритетное внимание.

23 января 2026 года из Барнаула на передовую отправили очередной гуманитарный груз для российских военнослужащих. Две фуры с грузом собрали волонтеры и жители Алтайского края. 

Грузу предстоит долгий и опасный путь в зону специальной военной операции. О рисках не понаслышке знает дальнобойщик Андрей Гредин: по его словам, маршрут занимает около шести суток, при этом на дороге возможны обстрелы и атаки дронов. Водитель рассказывает, что ему заранее называют точку, куда он должен прибыть, на месте он созванивается с бойцами и либо следует с сопровождением, либо самостоятельно добирается до пункта назначения. Уже случались и встречи с дронами, и обстрелы, а однажды во время ожидания на КПП произошёл налёт, к счастью, обошлось без последствий, признается Андрей. Он везет помощь туда, где служат его родной брат и друзья детства.

Организовать сложную логистику и укомплектовать партии помог депутат Алтайского краевого Законодательного Собрания Максим Банных. При его участии удалось в том числе приобрести и отправить военнослужащим два внедорожника «Нива» – такая техника на передовой буквально «на вес золота». Только за прошлый год совместно с жителями края, волонтёрами и предпринимателями он помог направить порядка 300 тонн гуманитарной помощи.

Состав каждой партии груза формируют по конкретным заявкам с фронта. В этот рейс отправлены генераторы, пилы, дроны, маскировочные сети, более 10 кубометров пиломатериалов для укрепления позиций. Однако организаторы подчеркивают, что самым ценным грузом остаются личные посылки от родных. Учредитель благотворительного фонда «За СВОих» Инна Руш рассказывает, что в каждую коробку обязательно вкладывают письма и тёплые послания: бойцам важно чувствовать поддержку, знать, что о них помнят и ждут дома.

Отправка автомобилей в зону боевых действий – осознанное решение координаторов. Срок службы машины на передовой полностью зависит от обстановки: техника может отработать день, 15 минут или месяц.

Гуманитарные грузы из Алтайского края отправляют на передовую регулярно. За каждой такой поездкой кропотливая работа волонтёров, координаторов и неравнодушных жителей региона. Организаторы подчёркивают: главная задача этих отправок не только обеспечить бойцов необходимым, но и напомнить им, что даже за сотни километров от линии боевых действий о них помнят, ими гордятся и ждут их возвращения домой.