Информационный телеканал
Алтайского края
27 ноября 2024 / 14:31

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша. 

В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов. 

Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.

Нужно больше информации? Ищите в Яндексе!
Проекты телеканала
Эксклюзивные программы от журналистов телеканала "Катунь 24"

Актуальные новости Алтайского края от корреспондентов краевого телеканала «Катунь 24».

Встречаем утро нового прекрасного дня с ведущими телеканала «Катунь 24». Хорошее настроение гарантировано!

Ежедневное интервью с самыми интересными жителями края и гостями нашего региона.

Чудесам быть. Семиклассник из Барнаула получил 3D‑принтер в качестве новогоднего подарка от губернатора Виктора Томенко. Глава региона принял участие в акции «Ёлка желаний».​

Велика вероятность, что перед вами – будущий изобретатель. 13‑летний Егор мечтает стать инженером‑конструктором, создавать новые модели БПЛА. Сын участника СВО с детства интересовался военной тематикой. Решил принять участие в акции «Ёлка желаний». Загадал 3D‑принтер.​

Егор, как и многие ребята, поверил в новогоднее чудо. Его мечту исполнил губернатор Алтайского края Виктор Томенко. В канун праздника глава региона снял с новогодних елей сразу несколько шаров. Среди пожеланий оказалась и заветная мечта Егора.​

«Не ожидал, уточнил, правда ли, что мне адресовано. Сказали – всё, это тебе. У меня просто шок – я быстрее звонить маме, папе, бабушке, говорю, что моё желание сняли», — поделился Егор.

«Приехал к нам председатель "Движения Первых", мой сын состоит в нём. Андрей Юрьевич приехал и лично вручил ему подарок. Хочу сказать спасибо за то, что есть такая акция, за то, что дети могут принять в ней участие. За то, что они верят, что их мечты могут сбываться», — добавила мама подростка Мария Новицкая.​

Управлять принтером можно со смартфона. Новогодний подарок Егор уже испытал в действии. Решил изготовить монету из любимой игры по 3D‑модели.

Акция «Ёлка желаний» — это возможность подарить детям ощущение тепла, заботы и маленькое чудо. В прошлом году сбылось 552 мечты ребят из Алтайского края и ещё 15 — из подшефного района ЛНР. Пока не все подарки добрались до адресатов. Акция продлится до 28 февраля.

«Свет Рождества». Так называется выставка, которая работает в новом барнаульском арт-пространстве «Агнус». Каждый желающий может стать участником библейских событий двухтысячелетней давности. Выставка работает без возрастных ограничений.

Экспозиция иммерсивная, это значит, что посетители полностью погружаются в созданную реальность. На выставке несколько локаций: «Шатёр волхвов», «Ожидание чуда», «Ангельская симфония».

Большинство экспонатов на выставке сделано руками студентов-волонтёров, которые помогают новому арт-пространству в организации мероприятий.

В Томской области полномочный представитель президента в Сибирском федеральном округе Анатолий Серышев посетил комплекс переработки отходов «Сибирь» и «Туганский горно-обогатительный комбинат «Ильменит».

С момента запуска осенью прошлого года комплекс «Сибирь» переработал около 40 тысяч тонн отходов – на предприятии концентрируется примерно 70 % отходов региона. Комплекс оснащён новейшим технологическим оборудованием с высокой степенью автоматизации. Мусор сортируют по цветам, материалам и физическим свойствам. Больше половины отходов либо отправляются на перерабатывающие заводы, либо используется для изготовления технологического грунта для рекультивации полигонов ТБО.

Туганский горно-обогатительный комбинат «Ильменит» госкорпорации «Росатом» ведёт промышленную разработку месторождения, где подтверждены запасы 2,5 миллионов тонн диоксида титана и миллиона тонн диоксида циркония. На предприятии полпред провёл совещание, в ходе которого обсудили перспективы развития кластера цветных и редкоземельных металлов в Сибири.