Информационный телеканал
Алтайского края
Реклама на Катунь 24 // (3852) 999-800
Версия для слабовидящих
27 ноября 2024 / 14:31

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша. 

В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов. 

Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.

Нужно больше информации? Ищите в Яндексе!
Проекты телеканала
Эксклюзивные программы от журналистов телеканала "Катунь 24"

Актуальные новости Алтайского края от корреспондентов краевого телеканала «Катунь 24».

Встречаем утро нового прекрасного дня с ведущими телеканала «Катунь 24». Хорошее настроение гарантировано!

Ежедневное интервью с самыми интересными жителями края и гостями нашего региона.

Сельское хозяйство — уже сейчас суперсовременная отрасль. Под таким девизом сегодня в Алтайском государственном аграрном университете открылась уникальная площадка «Город профессий АПК». Этот проект организован Министерством сельского хозяйства России. Его участниками стали школьники Алтайского края. Все подробности в нашем сюжете.

«Город профессий АПК» — это проект, разработанный Министерством сельского хозяйства России, для популяризации аграрной отрасли у нового поколения, которое сегодня ещё учится в школе. В главном корпусе Алтайского государственного аграрного университета было смонтировано более десятка специализированных помещений-станций. Алтай уже 12-й регион, куда в этом году приехал данный проект о сельхозпроизводстве.

«Мы показываем уже на другом уровне, где применяется компьютеризация, роботизация, искусственный интеллект. И ребёнок видит сегодня, как производство в сельском хозяйстве настроено на другом уровне, где используются современные технологии. Это очень важно. Самое главное, он приходит сюда, трогает руками, играет, щупает, смотрит, задаёт вопросы», — говорит врио ректора Алтайского государственного аграрного университета Владимир Плешаков.

Программа рассчитана на две возрастные группы. В первой, до 10 лет, волонтёры, прошедшие подготовку, знакомили детей с профессиями агропромышленного комплекса через практические опыты, рассказы о современных технологиях. Старшие ребята через элементы игры и отдельные инструменты цифровизации попробовали себя в разных профессиях, увидели путь от выращивания продукции до её переработки. Только в первый день площадку «Город профессий АПК» посетило около одной тысячи школьников из разных районов Алтайского края.

«Нехватка кадров сегодня во многих отраслях, в том числе и агропромышленном комплексе. И мы уверены, что какая-то часть этих ребят, а хотелось бы, чтобы большинство, пришли учиться в наш аграрный вуз и через 4-6 лет стали хорошими, высококлассными специалистами», — сказал заместитель председателя правительства Алтайского края Александр Лукьянов.

Познавательная площадка «Город профессий АПК» в алтайском аграрном вузе будет работать в течение недели. Для участия в ней уже подано из школ края более 6 тысяч заявок.

Вопросы промышленной кооперации в регионах Сибири обсудили на расширенном заседании Координационного совета отделений Российского союза промышленников и предпринимателей, состоявшемся в Новосибирске.

По поручению Анатолия Серышева в заседании принял участие его заместитель Вадим Головко. Ключевой темой стало развитие промышленной кооперации в бизнесе субъектов Сибирского федерального округа. Полномочный представитель уделяет этой теме приоритетное внимание — регулярно посещает предприятия во время рабочих поездок по регионам и содействует в решении сложных вопросов. Высокую вовлечённость полпреда в организацию государственно-частного партнёрства и взаимодействие с бизнесом — отметил президент Российского союза промышленников и предпринимателей Александр Шохин.

Традиционную патриотическую спартакиаду «Победа» сегодня провели в Барнауле. В ней приняли участие 6 интернациональных команд, каждая названа в честь городов-героев. Старты посвящены 81-й годовщине Победы в Великой Отечественной войне. Подробнее в нашем сюжете.

В силе, ловкости и командном духе соревновались участники второй спартакиады «Победа» в Барнауле. В этом году соревнования приурочены к 81-й годовщине Победы в Великой Отечественной войне и Году единства народов России. Идея провести старты принадлежит Ассоциации «Патриоты Алтая» и комитету по физической культуре и спорту города. Кстати, сами организаторы тоже вышли на поле. Председатель «Патриотов Алтая» Олег Друзин лично принял участие.

«Не встречал раньше никогда такого опыта, соединить людей, не знающих друг друга, в одну команду и попытаться взаимодействовать, даже имена не успев запомнить друг друга, но получилось очень здорово. Все любят футбол, мяч, энергетику эту, и она повлияла на то, что к концу турнира мы не то, что имена друг друга знали, мы продолжаем друг с другом взаимодействовать. Играем где-то уже в крае», — рассказывает Олег Друзин.

Всего в спартакиаде приняли участие шесть интернациональных команд. Каждая носит имя города-героя. Среди участников, а их около пятидесяти, русские, казахи, узбеки, таджики, чеченцы и армяне. Они соревновались в мини-футболе, перетягивании каната и сдаче норм ГТО.

«Мы, как ветераны, как люди с большим стажем жизненным, сегодня видим большую необходимость объединять людей вот в таких спортивных мероприятиях. В этом формируется и единый дух нашего Российского государства», — сказал председатель попечительского совета Ассоциации «Патриоты Алтая» Сергей Черепанов.

«В спорте никогда не было деления на национальности, поэтому может быть лучше и спорт, чтобы национальные объединения общались, приносили пользу городу Барнаулу, себе», — говорит председатель комитета по физическую культуре и спорту города Барнаула Петр Кобзаренко.

Спорт действительно объединяет — без лишних слов. И это в очередной раз доказали участники спартакиады «Победа».