Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно
У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.
С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша.
В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов.
Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.
Что изменится в жизни россиян с 1 декабря
1. Новый расчет утильсбора для машин
Размер сбора будет зависеть от мощности двигателя. Для маломощных авто действуют льготы, а для мощных сбор вырастет значительно.
2. Сбор биометрии для иностранцев на границе
При въезде в Россию у иностранцев начнут собирать отпечатки пальцев и фотографии. Не касается граждан Беларуси и детей.
3. Согласие соседей на кондиционеры и антенны
Для установки кондиционера или использования чердака теперь требуется одобрение двух третей собственников дома.
4. Окончание автоматического продления водительских прав
После 31 декабря 2025 года права с истекшим сроком нужно будет менять стандартным способом через ГИБДД.
5. Защита для покупателей в рассрочку
Для беспроцентных рассрочек вводятся строгие лимиты: максимальный срок 6 месяцев и запрет на скрытые комиссии.
6. Пожизненное наказание за склонение детей к экстремизму
За такое преступние теперь грозит пожизненный срок. Ответственность — с 14 лет, сроков давности нет.
7. Индексация соцвыплат и пенсий
Граждане, которым исполнилось 80 лет, а также инвалиды I группы, будут получать фиксированную выплату к пенсии в двойном размере. Надбавка по уходу также увеличивается.
8. Господдержка для НКО, помогающих ветеранам СВО
Начинается программа государственной помощи организациям, которые работают с ветеранами и их семьями.
