Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно
У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.
С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша.
В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов.
Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.
Губернатор Алтайского края потребовал навести порядок с капремонтом школ
Губернатор Алтайского края Виктор Томенко провёл совещание с главами муниципалитетов. Обсудили планы проведения капитального ремонта школ в городах и сёлах региона.
Край использует все возможности для проведения капитального ремонта школ, в том числе с привлечением серьёзной федеральной поддержки. Только за последние четыре года в регионе на капремонт школ потратили почти 8 миллиардов рублей, в том числе 5,5 миллиардов рублей федеральной помощи. Эти средства направили на капремонт 94 зданий школ. В любом городе и районе открытие обновлённой школы это радостное событие. Но далеко не везде работы были чётко и профессионально организованы, на ряде объектов были сорваны сроки и не обеспечено качество работ.
«К сожалению, опыт последних лет показал, что в этой сфере есть большие сложности. Вот и показатели текущего года: 25 школ мы должны были капитально отремонтировать до конца года, восемь из них перешли с прошлого года. Каков итог? Сегодня декабрь на дворе, сдали только 17. Восемь школ ещё должны сдать до конца года, но по ряду из них есть риски и опасения», — сказал губернатор Алтайского края Виктор Томенко.
Одна из причин срыва сроков — некачественная проектная документация. Например, в алейской школе из-за ошибки в расчётах не запланировали ремонт 30% кровли. Другая проблема — некоторые здания за время ожидания ремонта пришли в аварийное состояние. Подобные ситуации наносят ущерб государству и обществу и могут повлечь уголовную ответственность.
«Одна из основных причин такого положения дел — некомпетентность заказчика. Каждый должен заниматься своим делом. Не может директор школы качественно организовать капитальный ремонт, разработать проектно-сметную документацию, провести конкурсные процедуры по выбору подрядчика, компетентно осуществлять контроль за ходом строительства. Директор школы обязан правильно и эффективно организовывать учебный процесс. Перекладывание ответственности за организацию строительства и капитального ремонта учреждений на руководителя школы, детских садов и других соцобъектов — неверная позиция муниципальной власти», — считает первый заместитель прокурора Алтайского края Вячеслав Шипиев.
Надзорные ведомства контролируют ход всех ремонтов. За нарушения спрос жёсткий, но справедливый. Предусмотрена и персональная ответственность глав муниципалитетов. На ближайшие два года запланирован ремонт ещё 49 школ. Задача краевых и муниципальных властей — свести к минимуму все возможные риски и не допускать необоснованных задержек, подчеркнул Виктор Томенко.
