Информационный телеканал
Алтайского края
27 ноября 2024 / 14:31

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша. 

В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов. 

Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.

Нужно больше информации? Ищите в Яндексе!
Проекты телеканала
Эксклюзивные программы от журналистов телеканала "Катунь 24"

Актуальные новости Алтайского края от корреспондентов краевого телеканала «Катунь 24».

Встречаем утро нового прекрасного дня с ведущими телеканала «Катунь 24». Хорошее настроение гарантировано!

Ежедневное интервью с самыми интересными жителями края и гостями нашего региона.

Учёные впервые столкнулись с коровой, использующей инструменты для удовлетворения потребностей, сообщает The Guardian. Корова из Австрии научилась чесать себя шваброй.

Хозяин коровы Вероники заметил, что иногда она играет со швабрами и чешет ими свое тело. По словам мужчины, корова также узнает голоса членов семьи и спешит им навстречу, когда они зовут ее.

Видеозапись, на которой корова чешет себя, попала к биологам Алисе Ауэрсперг и Антонио Осуна-Маскаро, которые специализируются на изучении интеллекта животных. Ученые проверили навыки Вероники и доказали, что она осмысленно пользуется палками и швабрами.

Посетители смогут увидеть памятники истории и архитектуры Барнаула, Павловска, Змеиногорска, связанные с горнозаводским производством. Зрители узнают, как рождалась отрасль, которая на века определила судьбу Алтайского края и внесла неоценимый вклад в развитие промышленности России.

В экспозиции 47 произведений живописи, графики, скульптуры, декоративно-прикладного искусства из коллекции музея, мастерских художников, музея «Мир времени». Центральной работой экспозиции является монументальное живописное полотно Александра Емельянова «Акинфий Никитич Демидов и сыновья: Григорий, Прокофий, Никита».

Выставка будет работать с 22 января по 1 марта.

Депутаты Алтайского краевого Законодательного Собрания больше не смогут нанимать в качестве помощников своих близких родственников. Соответствующий законопроект «О внесении изменения в статью 45 закона Алтайского края «О статусе депутата АКЗС» подготовлен к рассмотрению.

Согласно документу, запрет распространяется на родителей, супругов, детей, братьев и сестер депутата, а также на родственников со стороны супруга (свойственников) – родителей, детей, братьев и сестер мужа или жены. Авторы инициативы в пояснительной записке указывают, что эта мера необходима для предотвращения конфликта интересов.

Новые правила не потребуют дополнительных расходов из бюджета. Предполагается, что закон вступит в силу с момента начала работы следующего созыва АКЗС.