Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно
У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.
С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша.
В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов.
Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.
Социальные учреждения Алтайского края получили новый спецтранспорт
Мероприятие состоялось в Барнауле 2 декабря и открыло декаду людей с инвалидностью в регионе.
Ключи от пяти новых автомобилей для перевозки людей с инвалидностью директорам учреждений вручили зампредседателя правительства Алтайского края Игорь Степаненко и министр социальной защиты региона Наталья Оськина.
Игорь Степаненко подчеркнул важность заботы о людях с ограниченными возможностями здоровья, отметив, что власти прилагают значительные усилия для улучшения качества их жизни. Это выражается в создании доступной среды, улучшении инфраструктуры, предоставлении социальных услуг.
Автомобили на базе «Лада Ларгус» передали в Центр социальной реабилитации инвалидов и ветеранов боевых действий (Барнаул), а также в комплексные центры соцобслуживания населения Алейска и Рубцовска (обслуживает жителей трех муниципалитетов), Советского и Тальменского районов. Из регионального бюджета на их приобретение направили 16,7 млн рублей.
«Эти автомобили помогут нам охватить больше людей, нуждающихся в помощи, и обеспечить ее вовремя и качественно», - сказал директор Комплексного центра социального обслуживания населения Рубцовска Василий Батьканов.
Каждая машина оборудована аппарелью для подъема инвалидной коляски и предусматривает возможность перевозки пяти пассажиров, в том числе одного — в кресле-коляске.
«Специальные автомобили для перевозки людей с инвалидностью также будут использоваться для оказания социального сопровождения участникам специальной военной операции, получившим военную травму, нуждающимся в доставке в медицинские учреждения, организации образования или соцзащиты», - отметила Наталья Оськина.
