Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно
У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.
С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша.
В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов.
Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.
Президент удостоил ордена многодетную семью из Алтайского края
Соответствующий указ размещен на официальном портале правовой информации.
2 декабря Владимир Путин подписал указ о награждении орденом «Родительская слава» Татьяны и Владимира Мироненко из Бийска. Супруги воспитывают девятерых детей.
Старшему сыну Валерию – 30 лет. Самому младшему Вячеславу – 3 года. Старшая дочь Калерия окончила с красным дипломом медицинский колледж, работает по специальности. Девушки Вера и Мария, окончившие школу с золотыми медалями, также решили посвятить свою жизнь медицине. Ивану – 16 лет, Гавриилу – 13 лет, а младшим девочкам Елизавете – 11 лет, Лидии – 8 лет. Они обучаются в Православной школе.
Мама – домохозяйка, а глава семьи работает заведующим хозяйством в Православной школе. Мужчина награжден медалью святителя Макария III степени.
В декабре 2023 года губернатор Алтайского края удостоил Татьяну и Владимира медалей «Родительская слава». Теперь их заслуги в укреплении института семьи отметили на государственном уровне.
