Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно
У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.
С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша.
В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов.
Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.
Полпред президента в Сибири подвёл итоги работы спасателей в 2025 году
Полномочный представитель президента в Сибирском федеральном округе Анатолий Серышев провёл заседание по подведению итогов деятельности единой государственной системы предупреждения и ликвидации чрезвычайных ситуаций, выполнения мероприятий гражданской обороны в СФО в 2025 году.
Важнейшим результатом работы системы в 2025 году стало спасение более 4 тысяч человеческих жизней. Анатолий Серышев отметил, что благодаря комплексу превентивных мер предотвращены масштабные подтопления жилого сектора и объектов инфраструктуры в Сибири. Удалось значительно сократить площадь лесных пожаров — в текущем году огонь прошёл не больше 81 тысячи гектаров, что в 4 раза меньше среднего значения за пятилетний период.
Отдельно обсуждались первоочередные задачи и основные направления деятельности в наступающем году. В числе приоритетов — приведение в нормативное состояние гидротехнических сооружений, организация профилактической работы с гражданами для предотвращения лесных пожаров.
