Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно
У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.
С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша.
В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов.
Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.
Уникальный магазин, где любой мастер может превратить своё хобби в доход, открыли в Барнауле
Зарабатывать на своём хобби реально. На новой торговой площадке Барнаула можно арендовать свою полку и выставить на продажу изделия. На момент открытия площадки можно было увидеть работы более 100 местных мастеров. Они выставляют украшения, суверниры, игрушки и многое другое. Организовал площадку предприниматель Александр Нижегородцев.
«Я как бы видел определённую потребность, сам с ней сталкивался при выборе подарка. Тяжело найти магазин, который предложит тебе что-то оригинальное. Не одну и ту же растиражированную историю из магазина в магазин, а именно что-то эдакое. Потому что мы в эпоху потребления очень сильно всем пресытились», – поделился руководитель торговой площадки.
Основные арендаторы магазина – мастера ручной работы, коллекционеры и частные продавцы, которые хотят подарить вторую жизнь необычным, редким или винтажным вещам, а также тем, которые находятся просто в хорошем состоянии. Один из мастеров – Екатерина Жир. На полке нашлось место и для её увлечения. Екатерина занимается мыловарением.
«Вот чувствуешь себя как Баба-яга – вот честно. Стоишь вот так, мешаешь, замешиваешь. Потом такое ощущение, ну вот человек будет ручки мыть, и человеку это будет полезно, это будет практично. Что это не просто будет валяться, а человек будет это использовать», – рассказала мастерица.
Хотите иметь открытки и наклейки с изображением любимых персонажей фильмов? Легко! Варвара Волегова рисует всю жизнь. Окончила художественную школу. Изображает персонажей из известных кинофильмов в авторском стиле. Например, из «Звёздных войн», «Сумерек» или «Багрового пика». Екатерина решила попробовать монетизировать своё творчество. Считает, что спрос на него будет.
«В основном на полочке представлены такие вещи, которые тяжело найти. Тоже ведь хочется иметь какой-то мерч, запоминающийся по своим любимым фильмам. Какие-то сувениры, а их нет. Либо они стоят очень дорого и продаются за границей, либо их просто не существует», – отметила Варвара.
Информацию о площадке можно найти в социальных сетях. Благодаря ей мастера, ремесленники и просто творческие люди могут рассказать о себе и заработать на своих увлечениях. А жители города могут порадовать себя или своих близких интересной покупкой.
