Информационный телеканал
Алтайского края
Реклама на Катунь 24 // (3852) 999-800
Версия для слабовидящих
27 ноября 2024 / 14:31

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша. 

В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов. 

Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.

Нужно больше информации? Ищите в Яндексе!
Проекты телеканала
Эксклюзивные программы от журналистов телеканала "Катунь 24"

Актуальные новости Алтайского края от корреспондентов краевого телеканала «Катунь 24».

Встречаем утро нового прекрасного дня с ведущими телеканала «Катунь 24». Хорошее настроение гарантировано!

Ежедневное интервью с самыми интересными жителями края и гостями нашего региона.

По данным Алтайского ЦГМС, 7 мая по востоку и в предгорьях местами небольшие дожди, возможны грозы. 

В Алтайском крае днём +22…+27 градусов. По востоку и в предгорьях местами небольшие дожди, возможны грозы. В утренние часы в западных районах местами туман. Ветер западный, 2-7 м/с, местами порывы до 13 м/с.

В Барнауле днём +23…+25 градусов. Преимущественно без осадков. Ветер западный, 2-7 м/с.

Отпуск закончился, а проблемы только начинаются. Алтайские туристы регулярно возвращаются домой с отдыха и сталкиваются с непредвиденными ситуациями и вопросами от сотрудников таможенной службы. Только за 2026 год в крае возбуждено 26 административных правонарушений. Об этом рассказал Роман Пальчак — первый заместитель начальника Алтайской таможни.

В преддверии сезона отпусков в таможне региона напомнили основные правила для выезда за границу и возвращения домой. Так, например, ввозить валюту и рубли на сумму больше 10 тысяч долларов в эквиваленте можно только с письменным декларированием. Вывозить за рубеж разрешено не более 10 тысяч долларов. А взятые в поездку дорогие украшения, технику и брендовую одежду советуют временно декларировать при выезде.

Обнаружить незаконные «находки» помогают кинологи и их четвероногие напарники. Так, русский охотничий спаниель Раймонд с 2 месяцев обучается службе. Умеет находить наркотические вещества и валюту.

Также кинологи провели эксперимент. Воспроизвели ситуацию как на таможне: спрятали в одинаковые ячейки сосиски, печенье, собачий корм и имитатор наркотического вещества. Раймонд справился с задачей и указал, где спрятано запрещённое вещество.

Ко Дню Победы жители Родинского района направили более 20 тонн груза военнослужащим в зону СВО. Фура с автомобилями, техникой, посылками от родных и подарками 5 мая отправилась из Родино на Донбасс.

В формировании груза приняли участие местные волонтёрские объединения, три автомобиля предоставили жители района, а родинские предприниматели помогли укомплектовать машины техникой, обмундированием и другими необходимыми вещами. В день отправки на Мемориале Славы в Родино собрались активисты Юнармии, школьники, представители волонтёрских организаций, жители сёл района, а также ветераны боевых действий и участники СВО. С отправкой гуманитарных грузов помогают краевые депутаты, предприниматели и руководители фермерских хозяйств. Из Родинского района за четыре года было отправлено 12 автомобилей.

«Автомобили — один из самых частых запросов от бойцов. Там, в зоне СВО, это позволяет им быть мобильнее, перевозить оборудование, быстрее преодолевать большие расстояния. Благодаря участию наших жителей получается закрывать эти запросы, также стараемся помогать с приобретением другой необходимой техники. Всё это помогает в решении боевых задач. А вот посылки от родных, сухие каши и супы от наших волонтёров, рисунки от школьников, поделки от самых маленьких патриотов района — это то, что напомнит ребятам о доме, согреет и поднимет боевой дух», — сказал депутат Алтайского краевого Законодательного Собрания Алексей Кривенко.

С организацией отправки фуры из Родино помогли региональное отделение партии «Единая Россия», а также благотворительный фонд «Мой Алтай».

«Помощь участникам СВО, их близким, а также поддержка инициатив волонтёрских движений в крае — одно из приоритетных направлений работы фонда. Важно, что поддержка адресная — мы точно знаем, что этот груз доедет до наших бойцов и будет передан им лично», — отметил председатель Совета благотворительного фонда «Мой Алтай» Антон Теслин.

В райцентре и сёлах Родинского района действует более 20 волонтёрских групп, с 2022 года на помощь бойцам было собрано более 4 млн рублей.

«Сегодня в абсолютно каждом районе есть небольшие волонтёрские группы, более крупные объединения. Партия „Единая Россия“ и правительство Алтайского края взаимодействует с большинством из них. Наша основная задача — поддержать их и помочь с отправкой груза нашим бойцам», — сказал вице-спикер Алтайского краевого Законодательного Собрания Денис Голобородько.