Информационный телеканал
Алтайского края
27 ноября 2024 / 14:31

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша. 

В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов. 

Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.

Нужно больше информации? Ищите в Яндексе!
Проекты телеканала
Эксклюзивные программы от журналистов телеканала "Катунь 24"

Актуальные новости Алтайского края от корреспондентов краевого телеканала «Катунь 24».

Встречаем утро нового прекрасного дня с ведущими телеканала «Катунь 24». Хорошее настроение гарантировано!

Ежедневное интервью с самыми интересными жителями края и гостями нашего региона.

Мастера кикбоксинга отец и сын Владимир и Михаил Панюта отправились в зону специальной военной операции. Для Владимира Панюты это вторая командировка, для его сына Михаила – уже четвертая.

Семья Панюта – потомственные защитники. Прадеды и деды сражались под Сталинградом. Владимир – ветеран войны в Афганистане, а затем тренер, воспитавший чемпионов края. Его сын Михаил – мастер спорта по кикбоксингу. Последние два года после командировки в зону СВО работал в фонде «Защитники Отечества», помогая семьям тех, кто «за ленточкой». Теперь решил вернуться туда, где сложнее всего.

«Совсем недавно позвонил командир и сказал: нужно срочно поработать. У меня вся семья – потомственные военнослужащие: прадеды, деды воевали, участвовали в Сталинградской битве. Поэтому, пока есть силы и возможности, будем защищать Родину», – отмечает Михаил.

Существенную помощь оказали региональное отделение «Союза женщин России» и телеканал «Катунь 24»: на собранные средства для бойцов приобрели современные антидроновые костюмы, которые призваны повысить безопасность на передовой и защитить от атак беспилотников. Владимир благодарит всех неравнодушных барнаульцев.

Вместе с отцом и сыном на фронт отправляется и четвероногий боец – ягдтерьер по кличке Тим, который стал для Владимира надёжным напарником. Первую собаку оставил другу, уезжая в прошлую командировку, и, вернувшись, решил не разлучать животное с новой семьёй, поэтому завёл Тима, с которым теперь практически не расстаётся даже во время командировок.

В народном календаре 31 января – Афанасий Ломонос, Афанасьев день. Православная церковь сегодня вспоминает Афанасия Великого (295-373) – одного из греческих отцов церкви, принадлежавшего к Александрийской школе патристики.

Традиции и обычаи

Суровый борец с ересью Афанасий Великий творцами русского народного календаря оказался сопряжен с сильными (суровыми) морозами, характерными как раз для этого зимнего периода. Наименование Афанасия Ломоносом, видимо, произошло от того, что для отечественного фольклора рифма «мороз – нос» столь же обычна и шаблонна, как для поэзии пушкинской поры «морозы – розы».

На рифме «мороз – нос» построены поговорки и загадки, она в традиционной характеристике Деда Мороза, вплоть до названия поэмы Н. А. Некрасова «Мороз, Красный нос», она же в основе сюжета и рисунка популярных лубочных картинок «Похождение о носе и о сильном морозе», «Разговор большого носа с сильным морозом» (Нос гордился тем, что Мороз ему не страшен, но в шутовском споре Мороз одерживает победу над гордым Носом, заморозив его, отчего Нос стал «гнил и хозяину не мил»).

К тому же за глаголом «ломать/ломить» традиционно стоят значения «болеть», «знобить», «испытывать ноющую боль», «напирать», «перебарывать», «стараться осилить», «разрушать».

Этот период считали половиной зимы в отношении корма для домашней скотины. Заботливые хозяева просматривали запасы, если их оставалось больше половины, то можно было не переживать и спокойно ждать весеннего выпаса. Если же запасов было меньше, то кормить скотину старались бережнее.

Продолжалась свадебная пора. К кому не приехали сваты или кто не выбрал невесту, начинали беспокоиться и терять надежду до Масленицы сыграть свадьбу. В Вятском крае вообще сватали только до Афанасьева дня, отсюда и местное присловье:

Афанасьев день пришел – никто сватать не пришел.
Девки-те баски, оставим до Пасхи.

Приметы и поверья

По уверению сельских знахарей, только на Афанасьевские морозы можно выгонять ведьм. Объяснения существуют разные:

  • то ли сильные холода способствуют «вымораживанию» ведьм;
  • то ли, как отмечено в одном из номеров «Воронежских губернских ведомостей» конца XIX столетия, спасаясь от мороза, сами ведьмы в эти дни летают на шабаш и там излишне веселятся, отчего и теряют память.

Хозяева, к которым «повадились летать ведьмы», приглашали деревенских колдунов. Знахари приходили ночью, и об их визите никто, кроме хозяина и хозяйки, не должен был знать, иначе все старания будут напрасны.

В полночь знахарь начинал заговаривать трубы (именно через них, согласно поверью, ведьмы влетают в жилище), забивал клинья, рассыпал заранее собранную из семи печей золу, читал специальный заговор.

Чтобы напугать ведьм, девушки ночью били в набат.

  1. Свадебный период подходил к концу. На Руси свадьбы играли уже после Пасхи.
  2. Мальчиков в этот день крестить нельзя, иначе накличете на него в будущем мужское бессилие.
  3. 31 января не стоит затевать переезд или справлять новоселье. В противном случае в новом доме будут постоянные скандалы.
  4. Следует избегать хирургических операций, только если их проведение не вызвано критической ситуацией.
  5. Желательно не подавать исков в суд, потому что дело будет рассмотрено не в вашу пользу.
  6. Наши пращуры вечером  на свидание в этот день не ходили, т.к. боялись, что ведьма украдёт.

31 января на свет появляются независимые, мягкие и добрые натуры. Природа наградила их развитой логикой и интуицией, которые помогают им принимать правильные решения. Эти два начала часто борются в них и доставляют душевные терзания. Это оптимисты и мечтатели, которые верят в светлое будущее. Не терпят застоя в работе и личных делах.

По поверью рожденные в этот день обладают силой и мужеством. Они заступаются за слабых и обездоленных и могут стать хорошими воинами. В качестве талисмана им подходят гранат и аквамарин.

По материалам vsyamagik.ru

30 января 2026