Информационный телеканал
Алтайского края
27 ноября 2024 / 14:31

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша. 

В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов. 

Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.

Нужно больше информации? Ищите в Яндексе!
Проекты телеканала
Эксклюзивные программы от журналистов телеканала "Катунь 24"

Актуальные новости Алтайского края от корреспондентов краевого телеканала «Катунь 24».

Встречаем утро нового прекрасного дня с ведущими телеканала «Катунь 24». Хорошее настроение гарантировано!

Ежедневное интервью с самыми интересными жителями края и гостями нашего региона.

Конкурс грантов «Я считаю» – отличный способ изменить школьную жизнь к лучшему. В этом неоднократно убедились старшеклассники СОШ № 118. В течение трех лет совместными усилиями они привлекли 1250 тыс. рублей из краевого бюджета, потратив их на обновление стендов, новую мебель для актового зала и ремонт спортивных раздевалок. В четвертый раз к конкурсу школьники подошли уже опытными пользователями, хотя начинали, конечно, с проб и ошибок.

По условиям конкурса именно дети выдвигают идеи проектов по улучшению школьной инфраструктуры, исходя из собственных пожеланий, основанных на ежедневном пребывании в школе. Стенды морально устарели и не привлекают внимания? Заменим современными и актуальными. Актовый зал не приспособлен под мероприятия различного формата? Закупим модульную мебель, доску для визуализации выступлений, мобильные сиденья для быстрой трансформации пространства. Спортивные раздевалки как из прошлого века? Отремонтируем и оснастим удобными сиденьями и вешалками. Что еще? Гардероб. Он оказывается в числе проектов ежегодно, но только в 2026 году есть шанс его отремонтировать – именно он победил в школьном голосовании после детальных презентаций выдвинутых старшеклассниками проектов. А их ежегодно выдвигается по 10–11.

Кураторы конкурса не без удовольствия замечают: «Радостно видеть, как меняются ребята в ходе участия в конкурсе. Начиная с осторожностью и недоверием, втягиваются, с азартом выходят на финишную прямую, убеждают голосовать за проект их класса, при этом не забывают доводить его до совершенства, делая конкурентоспособным».

А для этого нужно изучать спрос и предложение, погружаться в тонкости ремонтных работ и строительных материалов, особенности организации образовательного процесса, развивать коммуникативные способности и много другое. А как они следят за прозрачностью мероприятий! Изучают документы, следят за соблюдением сроков и условий конкурса, понимая, что любой промах может стоить нескольких месяцев интенсивной работы, переговоров, соглашений… Налицо превращение потребителей в созидателей, производителей. Именно это и является основной задачей организаторов конкурса (Министерство образования и науки Алтайского края) – повышение финансовой грамотности и гражданской активности молодежи.

Фото: Семейный архив Валентины Васильевны Алексеевой

Валентина Алексеева родилась 6 февраля в Новгородской области. Ее отец рано ушел из жизни, и мама осталась одна с тремя детьми. Валентина окончила три класса школьной программы, когда началась война – о занятиях пришлось забыть.

В 1941 году деревню, в которой жила Валентина Васильевна, оккупировали фашисты. Они заняли дома селян, и людям пришлось жить в сараях. Был введен комендантский час, за малейшее нарушение которого грозила смерть.

После освобождения деревни советскими войсками Валентина Васильевна начала работать на колхозных полях. Вместе с другими детьми она выполняла тяжёлую работу: убирала урожай свеклы и молотила лён.

В 1958 году Валентина Васильевна вышла замуж, после чего семья переехала в Рубцовск. Валентина работала на кирпичном заводе, заводе АТЗ и лесоторговой базе, отдав труду 44 года и заслуженно получив звание «Ветеран труда». Валентина вместе с мужем воспитала двоих детей, четверых внуков и восемь правнуков, отметили в администрации Рубцовска. 

За свою жизнь пума Рони стал отцом восьмерых котят. Младшенький появился на свет в ноябре прошлого года, котёнка назвали Саяном.

Мама Саяна – пума Кнопа – выкармливала его три недели, а потом материнские инстинкты стали притупляться. Специалисты «Лесной сказки» выхаживали Саяна самостоятельно, до недавнего времени котёнок жил у двух зоотехников.

Сейчас маленькую пуму вернули в зоопарк. Саян останется жить в «Лесной сказке» как продолжение своего отца, который умер в декабре.

«С наступлением тепла все гости смогут увидеть это маленькое, пока ещё голубоглазое чудо», – отметили в зоопарке.