Информационный телеканал
Алтайского края
Реклама на Катунь 24 // (3852) 999-800
Версия для слабовидящих
27 ноября 2024 / 14:31

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

У мальчика Миши из Алтайского края редкое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Мышечные клетки Миши необратимо разрушаются. Однако благодаря фонду «Круг добра» у малыша появилась надежда.

Медпрепарат стоимостью 3 млн долларов мальчик из Алтайского края получит бесплатно

С июня 2024 года фонд начал закупать препарат генной терапии «Элевидис», который помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» – один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость однократного введения – около 3 млн долларов. В отличие от других препаратов, ввести «Элевидис» нужно только один раз. По результатам клинических исследований препарат доказал безопасность и эффективность для детей в возрасте 4-5 лет. Лечение получили уже 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша. 

В Алтайском крае, по данным Минздрава региона, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 нозологиям. Ожидают поступление лекарственных препаратов еще 10 пациентов. 

Круг детей с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, помощь которым оплачивает Фонд, постоянно расширяется. Как сообщает Минздрав Алтайского края, за 9 месяцев текущего года ведомством оформлено, а Фондом одобрено 207 заявок на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.

Нужно больше информации? Ищите в Яндексе!
Проекты телеканала
Эксклюзивные программы от журналистов телеканала "Катунь 24"

Актуальные новости Алтайского края от корреспондентов краевого телеканала «Катунь 24».

Встречаем утро нового прекрасного дня с ведущими телеканала «Катунь 24». Хорошее настроение гарантировано!

Ежедневное интервью с самыми интересными жителями края и гостями нашего региона.

По данным Алтайского ЦГМС, 24 апреля преимущественно без осадков.

В Алтайском крае днём +17…+22 градуса. Преимущественно без осадков. В утренние часы местами туман. Ветер юго-западный 3-8 м/с, местами по западу порывы до 14 м/с.

В Барнауле днём +18…+20 градусов. Без осадков. Ветер юго-западный 3-8 м/с.

В регионе стартовала международная акция «Георгиевская лента».

«Волонтёры Победы» вручают прохожим Георгиевскую ленту и рассказывают об истории ее возникновения и о том, как ленту правильно носить. С 2022 года она защищена законом как символ воинской славы России.

Получить Георгиевскую ленту в Барнауле можно на Нулевом километре, площади Победы, улице Мало-Тобольской, в Мизюлинской роще и в других общественных местах. Также волонтёров победы можно встретить в Заринске, Новоалтайске, Бийске и в районах края - в Троицком, Топчихинском, Тальменском и других. Актуальный график раздачи публикуют на сайте волонтёрыпобеды.рф.

Алтайские спортсменки вернулись с первенства России по гребле на байдарках и каноэ среди юниоров до 24 лет. Соревнования прошли в Краснодаре. У наших спортсменов три медали! Среди призёров воспитанница школы олимпийского резерва имени Костенко Дарья Фоминская. Подробнее о её достижениях расскажем в нашем сюжете.

Это последние секунды финиша Дарьи Фоминской на всероссийских соревнованиях по гребле на байдарках и каноэ в Краснодаре. Она обошла участницу Олимпийский игр Олесю Ромасенко и завоевала золотую медаль. Всё решили последние доли секунды.

Такой спортивный характер у Дарьи закалялся не один год. Она 6 лет тренируется в спортивной школе олимпийского резерва имени Константина Костенко. Её тренер Михаил Волков вспоминает: когда Даша только пришла, никто и не подозревал, что это будущая чемпионка.

«Ребёнок этот особо не отличался от других детей. Пришла, как и все, попробовать этот вид спорта, попробовать выйти на каноэ, попробовать себя. Ну и у Даши получилось больше, чем у остальных», — говорит тренер по гребле на байдарках и каноэ школы имени Костенко Михаил Волков.

Дарья во всём стремится быть первой, всходить на новые, более серьёзные пьедесталы. Даже завоеванная на первенстве России серебряная медаль для неё — поражение.

Но в этом Дарья, конечно же, немного лукавит. В свои 18 лет она уже одна из самых перспективных спортсменок региональной сборной. И не только она. Спортивная школа олимпийского резерва имени Костенко признана одной из лучших в стране. Её воспитанников знают по всей стране и даже за рубежом. Секрет успеха, рассказывает руководство, прост.

«Секрет успеха, я думаю, в трудолюбии. Во-первых, должно быть достаточное финансирование, во-вторых, должны быть хорошие профессиональные тренерские кадры, которые у ребёнка сформируют устойчивую мотивацию к занятию спортом, когда ребёнок будет полностью понимать, для чего он занимается спортом», — считает заместитель директора по спортивной работе СШОР по гребле на байдарках и каноэ имени Костенко Дмитрий Кащеев.

В 2020 году Дарья пришла в эту школу и осталась. Здесь же стала сильнее, выносливее и начала завоёвывать первые медали. Сейчас в СШОР имени Костенко ведётся новый набор, и, вероятно, эти ребята не заставят себя долго ждать и совсем скоро станут новыми звёздами алтайского спорта.