Только врачи могут назначать адекватную лекарственную терапию детям со СМА
Для лечения спинальной мышечной атрофии в настоящее время используются несколько лекарственных препаратов – это «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма».
Все лекарства равнозначны, но у каждого свои показания к применению в зависимости от типа заболевания, возраста и состояния пациента. Каждое из них – монопрепарат, то есть сочетать один с другим нельзя. «Спинразу» и «Рисдиплам» пациенты принимают пожизненно, «Золгенсма» вводится один раз. Но применение «Золгенсмы» у детей старше 2 лет и массой тела выше 13,5 кг ограничено, так как производитель не гарантирует безопасность и эффективность применения лекарства у данной группы пациентов. «Золгенсма» — это непростой препарат, даже просто ввести его могут лишь в считаных медицинских центрах, а смена терапии с одного препарата на другой — и вовсе риск для пациента. Только врачи могут давать такие назначения.
Решение о том, какое лекарство лучше подойдет ребенку, принимает федеральный консилиум, который состоит из представителей сразу трех федеральных медицинских центров. Самые лучшие врачи в стране собираются и обсуждают клиническое состояние каждого пациента, перспективы лечения и назначают план лечения. Препараты от СМА предоставляются бесплатно за счет фонда «Круг добра» по назначению консилиума.
Сегодня в Алтайском крае проживают 27 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия»: 11 – получают лечение препаратом «Спинраза», 10 – «Рисдипламом», 4 детям введена «Золгенсма». Все бесплатно за счет средств фонда «Круг добра». По одному пациенту в настоящее время принимается решение о выборе терапии, родители еще одного ребенка отказались от лечения.
У детей стали чаще выявлять гинекологические заболевания
В Алтайском краевом клиническом перинатальном центре ДАР прошёл форум акушеров-гинекологов.
Высшее образование мешает деторождению. К такому выводу приходят современные специалисты в области акушерства и гинекологии. Женщины все чаще выбирают карьеру и откладывают рождение ребёнка на поздний срок. К тому времени у будущей мамы появляется багаж соматических заболеваний. С какими проблемами сталкивается сегодня будущая мама? Эти и другие вопросы сегодня обсудили в Алтайском краевом клиническом перинатальном центре ДАР.
Зависимость от гаджетов, малоподвижный образ жизни, постоянный стресс — все это влияет на возможность родить без осложнений. С начала 90-х демографические показатели в Алтайском крае снизились с 32 тысяч до 16 тысяч новорожденных малышей в год. Репродуктивной здоровье стало главной темой форума.
«В крае сейчас проходит оценка репродуктивного здоровья женщин и мужчин, в этом году во всех районах края мы выявляем новые заболевания и тем самым должны профилактировать неприятные последствия, бесплодные браки», — говорит министр здравоохранения Алтайского края Дмитрий Попов.
Более 150 экспертов собрались на форум в стенах краевого перинатального центра «Дар». Это медики со всего Алтайского края, Новосибирска, эксперты из Москвы, Казани. Среди слушателей есть и молодые специалисты.
Основные проблемы будущих мам сегодня — соматические патологии, говорят эксперты. Это заболевания, которые женщина накопила за свою жизнь. Рождение ребенка откладывается на более поздний возраст, к тому времени недугов становится больше. Только в прошлом году у 14 беременных женщин обнаружили злокачественные опухоли. Эпидемией 21 века врачи называют сахарный диабет, гипертоническую болезнь, заболевания сердечно-сосудистой системы.
«Часть сахарного диабета возникает во время беременности. Он называется гестационный сахарный диабет или преддиабет. У нас есть сахарный диабет второго типа и первого типа, которым пациенты страдают с детства. Раньше это было противопоказанием для вынашивания. Сегодня мы даем практически здоровых детей этим женщинам», — говорит главный врач краевого клинического перинатального центра «ДАР», заслуженный врач РФ Ирина Молчанова.
Все больше пациенток боятся рожать самостоятельно. Однако операция без показаний влечет за собой проблемы с рождением следующих малышей. Если на матке есть рубец, могут возникнуть риски расхождения шва. Независимо от того, какое по счету кесарево. Еще одна тенденция, которая настораживает врачей — рост проблем в гинекологии у детей.
«Если мы берем нейтральный период, то есть до полового развития, это чаще всего воспалительные заболевания наружных половых органов, а если мы берем девочек после пубертата и предпубертата, это нарушение менструального цикла. Помолодели такие заболевания, как миома матки и эндометриоз. Их мы встречаем уже в подростковом возрасте», — отмечает главный детский гинеколог СФО, доцент кафедры акушерства и гинекологии НГМУ Минздрава России, заслуженный врач РФ (Новосибирск) Людмила Пивень.
Главный вывод участников форума — репродуктивное здоровье стало еще более хрупким. Современный образ жизни, хронические болезни и поздние роды создают комплекс проблем. Справиться с ними может помочь ранняя диагностика и осознанное планирование семьи — только так можно переломить негативную демографическую динамику.
