Только врачи могут назначать адекватную лекарственную терапию детям со СМА
Для лечения спинальной мышечной атрофии в настоящее время используются несколько лекарственных препаратов – это «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма».
Все лекарства равнозначны, но у каждого свои показания к применению в зависимости от типа заболевания, возраста и состояния пациента. Каждое из них – монопрепарат, то есть сочетать один с другим нельзя. «Спинразу» и «Рисдиплам» пациенты принимают пожизненно, «Золгенсма» вводится один раз. Но применение «Золгенсмы» у детей старше 2 лет и массой тела выше 13,5 кг ограничено, так как производитель не гарантирует безопасность и эффективность применения лекарства у данной группы пациентов. «Золгенсма» — это непростой препарат, даже просто ввести его могут лишь в считаных медицинских центрах, а смена терапии с одного препарата на другой — и вовсе риск для пациента. Только врачи могут давать такие назначения.
Решение о том, какое лекарство лучше подойдет ребенку, принимает федеральный консилиум, который состоит из представителей сразу трех федеральных медицинских центров. Самые лучшие врачи в стране собираются и обсуждают клиническое состояние каждого пациента, перспективы лечения и назначают план лечения. Препараты от СМА предоставляются бесплатно за счет фонда «Круг добра» по назначению консилиума.
Сегодня в Алтайском крае проживают 27 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия»: 11 – получают лечение препаратом «Спинраза», 10 – «Рисдипламом», 4 детям введена «Золгенсма». Все бесплатно за счет средств фонда «Круг добра». По одному пациенту в настоящее время принимается решение о выборе терапии, родители еще одного ребенка отказались от лечения.
В Детской городской клинической больнице № 7 оборудовали игровую комнату
Среди ярких красок, игрушек и дружеского общения, дети смогут отвлечься от своих переживаний и с улыбкой идти на поправку.
Отоларингологическое отделение детской городской клинической больнице № 7 рассчитано на 30 мест и принимает детей, которым требуется длительное стационарное или дневное лечение. Врачи говорят, что яркая игровая комната сделает пребывание маленьких пациентов в больнице более комфортным и радостным, что поспособствует выздоровлению.
«Положительные эмоции, конечно, помогают скорейшему выздоровлению всем пациентам, особенно нашим маленьким. Которые занимаются игровыми видами, игрушками, отвлекаются от лечения. Поэтому на скорейшее выздоровление только будем надеется», — говорит главный врач больницы № 7 Дмитрий Полухин.
Благотворительный проект «Жизнь одна» существует 16 лет. В рамках проекта подобные комнаты делали по всей России. Эта стала юбилейной, пятидесятой. Игровую комнату оснастили всем необходимым для досуга и развития детей: оборудовали зону для настольных игр и творчества, приобрели комплект развивающих игрушек, а также удобную мебель для отдыха и чтения.
«Набор немного меняется, но целиком уже за столько лет конечно отработанно. То есть, если есть потребность — мы делаем ремонт там даже капитальный. Делаем косметический, делаем в зависимости от самого отделения», — отмечает основатель проекта Любовь Леванюк.
Илья Валов и его мама лежат здесь уже больше недели. После простуды у мальчика проступило осложнение, которое вытекло в отит и двухсторонний гайморит. Мальчика вылечили, и он уже ждёт выписки. Новая игровая комната скрасят его последние дни в больнице.
В Детскую больницу № 7 поступают дети со всего Алтайского края. Это единственное детское отоларингологическое отделение в регионе. В среднем на лечение уходит от 7 до 12 дней. Не у всех родителей есть возможность навестить своего ребёнка и что-то ему привести. В новой, детской игровой комнате ребёнок найдёт досуг на любой вкус.
