Девушке из Барнаула с редким генетическим заболеванием 8 раз отказали в инвалидности
Екатерина Лимаева из Барнаула страдает редким генетическим заболеванием – болезнью Гентингтона. В России оно встречается у 5 человек из 100 000. Девушке отказали в инвалидности 8 раз.
О болезни, которую девушка унаследовала от отца, стало известно во время лечения рака, который у нее диагностировали в 24 года. Выйти в ремиссию Екатерине помогли химиотерапия и оптимизм.
Однако болезнь Гентингтона неизлечима. Она поражает нервную систему и со временем приводит к необратимым последствиям, в результате чего страдает психика, нарушаются координация и речь. Человек перестает сам себя обслуживать и перестает узнавать знакомых людей.
Екатерина обратилась в бюро медико-социальной экспертизы, чтобы получить инвалидность, где выяснилось, что её заболевание не дает права на инвалидность. А физическое состояние у девушки в норме. Получается, нужно ждать, пока болезнь начнет прогрессировать.
В инвалидности девушке отказали восемь раз. В бюро медико-социальной экспертизы поясняют, у них нет другого выхода. Инвалидом признаётся человек, заболевание которого мешает его жизнедеятельности. У Екатерины таких показаний нет.
Такая ситуация сложилась из-за того, что болезнь Гентингтона – крайне редкое заболевание. В России фиксируют 5 случаев на 100.000 населения. В интернете информации о болезни мало, как и компетентных врачей в этой области. Например, Екатерина получает информацию и лечение напрямую из научно-исследовательского центра в Москве.
Несмотря на это, девушка ведет активную жизнь, проводит добрые мероприятия, на которых рассказывает жителям региона и страны о людях с особенностями здоровья.
