Девушке из Барнаула с редким генетическим заболеванием 8 раз отказали в инвалидности
Екатерина Лимаева из Барнаула страдает редким генетическим заболеванием – болезнью Гентингтона. В России оно встречается у 5 человек из 100 000. Девушке отказали в инвалидности 8 раз.
О болезни, которую девушка унаследовала от отца, стало известно во время лечения рака, который у нее диагностировали в 24 года. Выйти в ремиссию Екатерине помогли химиотерапия и оптимизм.
Однако болезнь Гентингтона неизлечима. Она поражает нервную систему и со временем приводит к необратимым последствиям, в результате чего страдает психика, нарушаются координация и речь. Человек перестает сам себя обслуживать и перестает узнавать знакомых людей.
Екатерина обратилась в бюро медико-социальной экспертизы, чтобы получить инвалидность, где выяснилось, что её заболевание не дает права на инвалидность. А физическое состояние у девушки в норме. Получается, нужно ждать, пока болезнь начнет прогрессировать.
В инвалидности девушке отказали восемь раз. В бюро медико-социальной экспертизы поясняют, у них нет другого выхода. Инвалидом признаётся человек, заболевание которого мешает его жизнедеятельности. У Екатерины таких показаний нет.
Такая ситуация сложилась из-за того, что болезнь Гентингтона – крайне редкое заболевание. В России фиксируют 5 случаев на 100.000 населения. В интернете информации о болезни мало, как и компетентных врачей в этой области. Например, Екатерина получает информацию и лечение напрямую из научно-исследовательского центра в Москве.
Несмотря на это, девушка ведет активную жизнь, проводит добрые мероприятия, на которых рассказывает жителям региона и страны о людях с особенностями здоровья.
Ёлку из Алтайского края установят в Костроме
Барнаульская мастерица отправила подарок на официальную родину Снегурочки. Конечно, это не настоящее дерево. Это игрушечная ель, она украсит терем главной волшебницы страны. Телеканал "Катунь 24", пользуясь случаем, отправил подарок и от себя.
«Любви одно мгновенье дороже мне годов тоски и слез», – говорит Снегурочка в пьесе Александра Островского. Он написал это знаменитое произведение в своей костромской усадьбе – с тех пор город считается родиной зимней волшебницы. Там она живет в тереме на берегу Волги. Барнаульская мастерица Галина Толкацкая знакома с историей Деда Мороза и Снегурочки с детства.
Снегурочка собирает игрушечные елочки. Коллекцию пополняют гости ее сказочного терема – в ней уже более 30 сувениров со всех уголков России. Не хватало праздничного дерева из Алтайского края. Галина решила поздравить с Новым годом главную волшебницу страны и сваляла из шерсти символ праздника.
Сегодня шерстяную елочку отправили в Кострому. Снегурочка получит ее в преддверии Рождества. Телеканал «Катунь 24» решил не упускать возможности поздравить Снегурочку: корреспондент «Катунь 24» сделал ёлочку из алтайского дерева.
Совсем скоро два сувенира украсят коллекцию костромской Снегурочки.
